09.07.2024

Die Dateninitiative genomDE: Neue Versorgungsrealitäten und Perspektiven

Die Dateninitiative genomDE repräsentiert einen bedeutenden Meilenstein in der deutschen Gesundheitslandschaft. Ihr drittes Symposium stand in Berlin unter dem Motto „Genommedizin. Chancen nutzen. Menschen helfen.“ Und – auch wenn die Aufklärung der Bürger:innen groß geschrieben wird, sollte sich das Erwartungsmanagement etwas mehr an der Realität orientieren, als es das mitunter tut. Nicht jede:r Patient:in wird sofort von dem Modellvorhaben Genomsequenzierung profitieren.

Das „Modellvorhaben zur umfassenden Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung bei seltenen und bei onkologischen Erkrankungen“ (gemäß § 64e SGB V) bildet das Kernstück der Nationalen Strategie für Genommedizin und soll dazu beitragen, die Genommedizin in die Gesundheitsversorgung in Deutschland zu integrieren.

Die Bündelung und Analyse von Genomdaten soll wichtiger Baustein für die Förderung der Präzisionsmedizin werden und individuelle Behandlungsmöglichkeiten verbessern beziehungsweise an vielen Stellen erst möglich machen (wir berichteten). Wie sehen Ansätze und Ziele aus, und wie werden die kommenden Schritte gestaltet, um den Patient:innen zugutezukommen?

Neue Versorgungsrealitäten und Perspektiven

Durch die Analyse der Genomdaten sollen personalisierte Behandlungsansätze entwickelt werden, die besser auf die individuellen Bedürfnisse und genetischen Voraussetzungen der Patient:innen abgestimmt sind. „Perspektivisch kann durch genomische Medizin und die Nutzung genomischer Informationen als innovativem Bestandteil der Regelversorgung eine neue Versorgungsrealität im Gesundheitsbereich entstehen“, so Sebastian C. Semler, Geschäftsführer des TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. und Leiter der Koordinationsstelle genomDE. „Diagnostik und Therapien für betroffene Patient:innen mit ihren jeweiligen spezifischen Erkrankungen können dadurch schneller und präziser erfolgen.“

Lessons to go

Die Dateninitiative genomDE ist ein ehrgeiziges Projekt mit dem Potenzial, die Gesundheitsversorgung in Deutschland grundlegend zu verändern. Durch die Kombination von Datenintegration, Standardisierung, Datenschutz und ethischer Verantwortung werden die Grundlagen für die Präzisionsmedizin der Zukunft gelegt. Die kommenden Schritte in Richtung der Patient:innen, wie Aufklärung, Entwicklung personalisierter Therapien und Implementierung in die klinische Praxis, sind entscheidend, um den direkten Nutzen für die Bevölkerung sicherzustellen. Mit genomDE steht Deutschland an der Schwelle zu einer neuen Ära der Medizin, in der individuelle genetische Profile zu einem zentralen Element der Gesundheitsversorgung werden.

Neue Möglichkeiten für die Versorgung sollen vor allem durch die Verfügbarkeit und Verknüpfbarkeit genomischer Daten und klinischer Versorgungsdaten gewonnen werden. Dafür muss jedoch in einem ersten Schritt die Datenbasis geschaffen und bereitgestellt werden, was wiederum wichtige Schritte in der Standardisierung und Sicherheit voraussetzt. All dies ist in den vergangenen Jahren passiert, was einen enormen Schritt für den Forschungsstandort Deutschland bedeutet.

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Sobald in den kommenden Tagen (vielleicht Wochen) die Verantwortliche der Kostenträger GKV-Spitzenverband (GKV-SV) und Leistungserbringer (klinische Netzwerke und Universitätsmedizinstandorte, vertreten durch den Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V.) die Verträge unterschrieben sind, können erste Patient:innen im Rahmen des Modellvorhabens Genomsequenzierung behandelt werden. Die Plattformträgerschaft für das Modellvorhaben hat das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) inne.

Aufmerksamkeit generieren und Kompetenzen stärken

Betroffene Patient:innen sowie Angehörige mit einer Seltenen Erkrankung (wir berichteten) oder mit einer erblichen Veranlagung – die zur Abklärung ihrer Diagnose, ihrer Krebserkrankung oder dem Risiko für eine Krebserkrankung von Genommedizin profitieren können, sollen Zugang zu dieser Versorgung erhalten – dafür müssen jedoch sowohl Ärzt:innen, aber auch die Patient:innen selbst von den neuen Möglichkeiten erfahren.

Um diesem Auftrag nachzukommen, wurde ein genomDE-Erklärfilm produziert:

Darüber hinaus wurden weitere wichtige Schritte in Richtung Patient:innen vorgestellt:

1. Aufklärung und Einbindung der Patient:innen: Ein wichtiger Schritt in Richtung der Patient:innen ist die Aufklärung und Einbindung dieser in die Initiative. genomDE plant umfassende Informationskampagnen, um die Bevölkerung über die Vorteile und Möglichkeiten der Genomforschung aufzuklären. Gleichzeitig sollen Patient:innen aktiv in Forschungsprojekte eingebunden werden, um deren Vertrauen und Akzeptanz zu gewinnen.

2. Entwicklung personalisierter Therapieansätze: Basierend auf den gesammelten Genomdaten sollen in den kommenden Jahren vermehrt personalisierte Therapieansätze entwickelt und erprobt werden. Dies könnte beispielsweise die gezielte Auswahl von Medikamenten oder die Anpassung von Dosierungen umfassen, basierend auf den individuellen genetischen Profilen der Patient:innen.

3. Implementierung in die klinische Praxis: Ein weiteres Ziel ist die schrittweise Implementierung der gewonnenen Erkenntnisse in die klinische Praxis. Dies erfordert die enge Zusammenarbeit mit Ärzt:innen und Gesundheitseinrichtungen, um sicherzustellen, dass die neuen Erkenntnisse und Behandlungsansätze auch tatsächlich bei den Patient:innen ankommen und angewendet werden können.

4. Langfristige Evaluation und Optimierung: Schließlich plant genomDE eine langfristige Evaluation der eingeführten Maßnahmen und Therapieansätze. Durch kontinuierliche Überwachung und Anpassung soll sichergestellt werden, dass die Initiativen auch langfristig erfolgreich und zum Wohl der Patient:innen sind.

Autorin: Claudia Dirks, Head of Communications Unboxing Healthcare

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