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Peter Laaks

Redaktion

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Deep Dive

Lasst uns aus einem Datenschutzraum einen Datennutzungsraum machen! 

Seit die EU-Kommission ihren Entwurf für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) im Frühjahr 2022 vorgestellt hat, wird viel über den Entwurf diskutiert und gestritten. Der Entwurf sieht die Primärdatennutzung, die Nutzung von Daten für die individuelle Behandlung, sowie die Sekundärnutzung, der Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschung, vor. Welche Chance der EHDS Europa bietet, beschreibe ich im Folgenden.

Was andernorts heute schon möglich ist

Was viele gar nicht wissen: Grenzüberschreitende elektronische Gesundheitsdienste sind auch heute schon in vielen EU-Ländern möglich. Kurzakten von Patient:innen aus Spanien, Kroatien, Tschechien und Estland können in den jeweils anderen Ländern bei der medizinischen Behandlung abgerufen werden. Auch eRezepte können viele Menschen in der EU in anderen Ländern einlösen. Die Website MyHealth@EUbietet dazu einen guten Überblick.

„Auch Bürger:innen aus Deutschland sollten grenzüberschreitend eine sichere und gute Versorgung erhalten können“

Was in Deutschland noch nicht einmal national in der Breite im Versorgungsalltag angewendet wird (ePA) beziehungsweise noch nicht reibungslos funktioniert (eRezept), ist in diesen Ländern bereits europäisch gedacht und umgesetzt worden. Für Deutschland ist das Aufschließen daher ein besonders langer Weg. Deutschland steht also mächtig unter Druck – und das ist auch gut so. Denn auch Bürger:innen aus Deutschland sollten grenzüberschreitend eine sichere und gute Versorgung erhalten können.

Aber auch die Vorteile der grenzüberschreitenden Sekundärnutzung der Gesundheitsdaten sind offensichtlich. Bei seltenen Erkrankungen, aber auch in anderen Forschungsbereichen bringen größere Datenmengen Vorteile für die Versorgungsforschung. Die Pandemie hat uns vor Augen geführt, welche Mehrwerte die Datennutzung für die Gesundheitsversorgung und Steuerung haben kann und in welche Abhängigkeiten ein Land kommen kann, das noch nicht einmal die Daten der Infizierten verlässlich bestimmen kann.

Den Mehrwert der Gesundheitsdatennutzung sichtbar machen

Wir brauchen aber auch Sicherheit, Verlässlichkeit und Transparenz über die Datennutzung und -weitergabe. Denn nur damit kann eine hohe Akzeptanz und Bereitschaft für die „Datenspende“ in der Bevölkerung geschaffen werden. Dazu bedarf es mehr Angebote zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz, die auch Themenbereiche wie Datenschutz, Datennutzung und ethische Fragen zu dieser beinhalten. Aktuell werden diese Themen bei den Angeboten nach § 20k SGB V – der Verpflichtung der Krankenkassen zur Förderung der digitalen Gesundheitskompetenz – zu wenig bis gar nicht bedient. Neben Aufklärung und Kompetenzvermittlung brauchen wir auch eine öffentliche Debatte über die Interessenabwägung zwischen Datenschutz und der dem Gemeinwohl dienenden Gesundheitsdatennutzung.

Das bereits von Bundestag und Bundesrat beschlossene Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) ermöglicht Deutschland den Anschluss an den EHDS. Es schafft Möglichkeiten der Datennutzung, von denen viele lange in Deutschland nur träumen konnten. In bestimmten Fällen dürfen Gesundheitseinrichtungen ohne Einwilligung der Patient:innen mit Gesundheitsdaten forschen. Auch die Verarbeitung und Nutzung von Gesundheitsdaten in Verbünden und das Zusammenlegen von verschiedenen Datenarten ist vereinfacht beziehungsweise ermöglicht worden. Damit wurde mit dem GDNG die Brücke zum EHDS geschaffen, bei dem Mitte März 2024 im Europäischen Rat eine Einigung erzielt wurde. 

Marcel Weigand

Marcel Weigand | Leiter politische Kommunikation TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. | LinkedIn | Foto: UPD

Eine Chance für Europa

Weiterwachsende Bürokratie und ein Klein-Klein in Form von nationalen oder sogar regionalen Alleingängen müssen verhindert werden, damit die nun geschaffene europäische Idee der digitalen Gesundheitsversorgung und Datennutzung nicht ad absurdum geführt wird. Auf keinen Fall darf sich wiederholen, was wir bei der DSGVO erlebt haben – ein Alleingang Deutschlands durch eine restriktive Auslegung des Datenschutzes bei gleicher Rechtsgrundlage.

Wir sollten den EHDS viel mehr als eine Chance für ein weiteres europäisches Zusammenwachsen im Gesundheitsbereich verstehen und mit Leben füllen.

Dafür ist eine EU-weite einheitliche Auslegung der Datennutzung anhand von konkreten Use Cases notwendig. Auch für die vage gehaltene Möglichkeit, vom Opt-out bei der Primär- und Sekundärdatennutzung abweichen zu können, wenn es „von öffentlichem Interesse“ ist, sollte eindeutig geregelt werden, um Unsicherheiten zu vermeiden.

Nur so können wir innerhalb der EU und vor allem innerhalb Deutschlands zig unterschiedliche Interpretationen und Insellösungen vermeiden.

Wenn wir uns zukünftig eher mit Forschungs- als mit Datenschutzauslegungsvielfalt hervortun, können wir die Transformation vom Datenschutzraum hin zum Datennutzungsraum in Europa und Deutschland schaffen.

 

Weitere Informationen:

Europäische Kommission (2024) Elektronische grenzüberschreitende Gesundheitsdienste. Abgerufen von: LINK

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